患病前的瑾萱活泼可爱(图片由师丽宾提供)

　　“现在觉得健康最重要，让她学这学那真的都不如让她健康。”电话中，小瑾萱的妈妈师丽宾声音略带哽咽。8月1日，她11岁的小女儿瑾萱在中国医学科学院血液病医院(天津血液研究所)确诊为再生障碍性贫血。

　　看着女儿的化验单，师丽宾犹如天塌了一般，她说：“拿到诊断结果的时候，我真的是眼前一黑，时至今日我都不愿意相信这是真的。”然而，生活还得继续，如何让瑾萱的生命延续，成为摆在一家人面前的最大难题。

　　天使降临，却罹患重疾

　　“我们家一共有两个孩子，瑾萱有个哥哥今年20岁了。不过，由于刚出生的时候缺氧，所以患上了脑瘫。”对于儿子，师丽宾与爱人李栋梁从来都没有放弃，“我们一直都在积极给老大进行康复治疗，到现在已经花了差不多30万元。”然而，天不遂人愿，虽然坚持治疗，可他们的儿子至今依然无法实现生活自理。

　　“因为老大的康复希望不大，所以我们才决定再要一个孩子的。”可以说，小瑾萱的出生不仅给这个家带来了欢乐和惊喜，更带来了对未来生活的希望。原以为会一直幸福下去，没想到命运却跟他们开了一个残酷的玩笑。

　　6月22日，因为瑾萱身体不舒服，师丽宾带着她前往包钢医院检查。“那段时间她小便特别黄，还总说自己肚子疼，我有点不放心，所以就带着她去医院检查，结果显示为急性肝炎。”师丽宾介绍。

　　当时的主任医师建议转到上级医院治疗，师丽宾便请假带着孩子到北京军区解放军第五医院求医。“大概治疗了十来天，孩子的肝病差不多好了，但我发现她的血象有点不正常。”师丽宾说，因为肝病也会影响造血，且瑾萱在医院治疗期间，白细胞低但血小板还算正常，在做了包括骨穿在内的一系列检查后，并没有发现导致血象不正常的原因，所以医生建议她回家多观察一段时间。

　　听了医生的话，师丽宾便一直关注着孩子血象的变化。“基本上三天就带着她去做一次血象检查，检查单上的数值一次掉10个，一次掉10个。”到了7月中旬，孩子身上出现皮下出血点，身上有大面积瘀青，等再去检查的时候，血象的指标已经掉到了仅有20多。

　　师丽宾马上带着瑾萱去了包头医学院第一附属医院血液科。“在医院，医生让我们再做一次骨穿，这次的结果跟在北京检查的结果完全不一样，医生怀疑是再生障碍性贫血。”为尽快提升数值，避免发生严重的出血，医生开始给小瑾萱输血小板。“输一次血小板要两千多元，但效果最多只能维持三天时间。”师丽宾介绍。

　　要强的父母，多才的孩子

　　听说天津血液病医院治疗再生障碍性贫血比较好，抱着一丝希望，8月1日，师丽宾与爱人带着瑾萱前往天津，“老大生活不能自理，可是老二的病又不能等，没有办法我们只能拜托已经70多岁的父母来帮忙照顾老大。”

　　化验血常规、骨髓穿刺、CT……一系列检查下来，瑾萱最终确诊。“这几天已经花了三四万元了。”师丽宾说，随着孩子的最终确诊，接下来需要花钱的地方更多了，“医生说孩子是重度再生障碍性贫血，下一步需要进行骨髓移植，费用最少要50万元至70万元。”

　　这么多年来，为给老大治病，师丽宾夫妇已经将家底全部掏空，瑾萱接下来的治疗费用该如何凑齐，成为摆在这家人面前的难题。走投无路之际，师丽宾发起了目标为50万元的水滴筹，希望社会各界爱心人士可以伸出援手。

　　“大家都是看到了孩子母亲发出的众筹信息才知道孩子生病了。”得知了小瑾萱的情况后，其所在班级的家委会成员便自发行动了起来。

　　“品学兼优、活泼上进、多才多艺。”这是小瑾萱的班主任王洁老师对她的评价，她形容小瑾萱不仅长得特别可爱，而且声音非常好听。“这个孩子的学习能力挺强的，在课堂上的思维也特别活跃。唱歌也好听，课外好像还学习了舞蹈，是一个非常不错的孩子。”对于小瑾萱的家庭情况，王老师说：“她的父母都是普通的工人，是特别要强的人，虽然因为给老大看病，家里的条件已经挺困难了，但他们没有耽误对老二的培养。原本以为一切都在慢慢地变好，没想到今年出了这么个事。我们都有点接受不了的感觉。但现在能有什么办法，只能大家一起努力积极面对。”

　　目前，师丽宾夫妇已经将家中的一套房产挂牌出售。“有一丝一毫的希望我们都不放弃，不到最后的时刻绝对不放弃。”师丽宾说，“现在我唯一能做的，就是把钱准备好给孩子进行治病。”他们也希望社会上爱心人士伸出援手，帮瑾萱撑过难关。

　　捐款联系人：小瑾萱父亲李栋梁，手机号码15647263891(微信同号)；小瑾萱母亲师丽宾，手机号码15547286138(微信同号)。(记者 王璐 实习生 李洺鑫 李波)