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央视网消息:前不久,一条求助信息从西藏那曲申扎县雄梅镇小学辗转到了北京大学人民医院脊柱外科刘海鹰主任的手上,雄梅镇小学的校长信中说,学校新入学的孩子们中,有三名学生的脊柱凸起,严重弯曲,能不能请北京的专家给看看?北京大学人民医院脊柱外科医生团队接到求助后,看到孩子们的照片,启动了这次从北京到西藏的救治行动。总台央视记者跟随拍摄一个半月记录下了这次跨越山海的医疗救治行动。

从拉萨到那曲申扎县雄梅镇小学开车需要9个多小时,听说北京的医生团队真的来了,孩子和家长们早早地等在教室里。北京大学人民医院脊柱外科刘海鹰和同事们,顾不上严重的高原反应,立刻为孩子们进行诊治。

北京大学人民医院脊柱外科主任 刘海鹰:为什么没有早点治啊?

校长:来到学校之后才有这个想法的。

北京大学人民医院脊柱外科主任 刘海鹰:穿上穿上,别冻着了。他这个侧弯太重了,都影响呼吸了,如果不治的话,他这个心肺功能马上也不行,寿命肯定受影响。

那曲申扎县海拔超过4500米,平时很缺少专科诊治的机会。雄梅镇附近乡镇的村民也都赶到雄梅镇小学,一上午时间,三位北京医生一边吸氧一边诊治,看了60多位患者。

西藏自治区那曲申扎县雄梅镇小学校长 曲旦:我们联系完后本来是准备把这些学生带到北京去的,但是家长还是有很多的困难,但是我万万没想到的是北京专家团队他们亲自来到了我们学校,所以对于我,还有这些学生来说特别感动。

经过仔细诊治和评估,顿珠平措和白玛拉姆两个孩子的脊柱侧弯都超过了100度,属于极为重度的情况,已经严重影响到胸腔,出现了紫绀的情况。他们刚刚9岁,如果不进行手术,后果将非常严重。孩子们要从西藏到北京接受手术,手术还要分阶段进行,整个治疗过程要几年时间,这对医生团队、患儿和家庭都是不小的考验。出发去北京之前,医生团队又专程到孩子们的家里进行走访,和家长详细讲解治疗过程。

北京大学人民医院脊柱外科主任  刘海鹰:带到北京,让他们都恢复健康生活,挺起他们的脊梁。现在孩子嘴唇发紫,另外由于脊柱扭曲变形,心肺功能都严重受损,所以再不给他治疗,可能永远就没有这个机会了。

藏族女孩贡桑:我希望能穿上漂亮的裙子

北京大学人民医院脊柱外科的医生们十多年已累计为6000多名边远地区群众送医上门,带回近200名严重脊柱侧弯的患儿。如此关注青少年脊柱健康,还因为刘海鹰医生的另一个身份——国家儿童青少年脊柱侧弯防控工作组组长。因为这些家庭负担不起医疗费用,患儿都是在脊柱健康基金会的帮助下免费治疗。14岁藏族女孩贡桑和妈妈,听到专家团队在拉萨有义诊活动,早早地等在诊室里,希望能够得到来自北京专家的帮助,让自己能够挺直脊梁,实现穿上漂亮裙子的愿望。

在拉萨的诊室里,14岁的贡桑看起来很瘦弱,即便是隔着厚厚的棉服,也可以清楚地看出她脊柱侧弯非常严重。

北京大学人民医院脊柱外科主任 刘海鹰:学习怎么样?上几年级了?好好学习,你要治好了,知道没有,我答应给你治,你得答应好好学习。

贡桑希望自己能和正常人一样生活,可是要实现这个愿望,隔着千山万水的困难。高额的手术费用,如果去北京治疗,一去就是几个月,谁来照顾贡桑?这些都是现实的问题。

北京大学人民医院脊柱外科副主任医师 王会民:要是你出了问题,你怎么去照顾妈妈呀?还得妈妈照顾你。我们做手术以后,不仅人长得漂亮,长高了,而且这些危险也就慢慢地减少了。我们要去努力,努力学习,才能取得好的成绩。我们要努力去治这个病,才能得到效果。 

贡桑:有时候就是怕太远,家里没有人照顾。然后有时候想特别快治,就像别人一样正常。

贡桑学习很刻苦,小学期间跳级两次,今年刚刚14岁,已经参加了中考。在家里最显著的位置,放着贡桑的奖状。贡桑经常上网查找资料,了解自己的病情,她明白自己的病可以治,但是要花几十万元钱,家里的唯一收入是爸爸做护林员的工资。奶奶瘫痪,哥哥现在也生病了,懂事的贡桑没有和家里提起治病的意愿。

要去北京做手术了,离开家里要几个月,贡桑不能帮妈妈做家务,虽然心中舍不得,但是贡桑知道,这也许是让自己能够挺起脊梁的唯一机会。

贡桑:初一不是有新来的吗?他们用那种异样的眼神看的时候,我有点不舒服。

北京大学人民医院脊柱外科主任 刘海鹰:所以你穿厚点是不是也想把这个挡着点?想不想像别的孩子一样穿个花裙子?

贡桑:当然想。

8月14日,贡桑和那曲申扎县雄梅镇小学的顿珠平措、白玛拉姆三名孩子还有家长们,一起前往北京。孩子们很开心,一起商量着,等治好病要去爬长城、去游乐场,去一切想去的地方。

顺利完成一期治疗 期待来年夏天的重逢

专家介绍,三名孩子脊柱畸形的程度,在世界脊柱外科领域来说,都十分少见。而且他们已经出现肺功能明显受损、先天发育不良、脊柱僵硬等一系列问题,孩子们能否顺利完成一系列治疗?来看看他们在北京的情况。

在北京大学人民医院脊柱外科病房里,三名孩子围着他们的海鹰爷爷说个不停。为了照顾方便,科里特意将孩子们的病床安排在一起。经过数次、多学科的术前讨论,最终确定了三个孩子各不相同的手术治疗方案。

北京大学人民医院脊柱外科主任 刘海鹰:他(们)这么重,一次性地做手术肯定不可能。在安全的前提下,我们给他逐级地整体地治疗,争取达到一个相对比较好的疗效。

8月18日上午,三名孩子陆续开始接受手术。治疗团队近10位医护人员先为9岁的顿珠平措进行手术,在他的脊柱处放入生长棒。因为孩子还处在发育阶段,脊柱正在生长,今后还要通过手术调整生长棒,直到18岁。

贡桑和白玛拉姆的病情更加严重,需要先进行牵引治疗,通过牵引治疗打开胸腔增加肺功能。身体能够承担更长时间的麻醉后,才能具备矫正脊柱手术的条件。

北京大学人民医院脊柱外科主任 刘海鹰:另外这两个特别重的孩子,我们做的头盆环牵引,牵引上以后,先到康复医院那边,定期给它一点一点撑开,差不多两三个月以后,撑到一定程度以后,把胸腔都打开了,肺功能也改善了以后,对于麻醉对于手术来说更安全,另外对于神经功能也比较安全了,在这种前提下我们做一个固定的矫正的手术。预期来说,矫正70%-80%应该没问题,矫正到外表上基本上看不见。

9月1日,在洒满阳光的病房里,记者再次见到了手术后的孩子们。顿珠的脊柱侧弯得到极大改善。贡桑和白玛告诉我们,两个人变成了“天线宝宝”,牵引的过程很痛,也不能平躺睡觉,但是,每次疼痛的时候,看着病房外的阳光,想到将来能够把后背挺得直直的,这点痛就不算什么了。

记者:手术做完了也有疼的时候,难受的时候,在比较难过的时候,你每天都怎么安慰自己?

贡桑:有时候疼的时候,受不了的时候,就有点后悔来做这个手术了;有时候想就是为了自己嘛,能活长一点,能够跟正常人一样。其他的不用想,想太多不好。

住院的时候,贡桑把对家乡的思念融入了这幅画中,远处的小房子是她的家,房子上挂着五星红旗,她的妹妹和家人都是她心里最深的牵挂。

记者:海鹰爷爷也说我们基本上能像正常人一样了,那你最想做什么事情?

贡桑:帮爸爸妈妈分担家务、干活这些。

医生团队为贡桑和白玛定制了增重方案,为两个月后第二次手术做好充足的准备。马上要出院了,科室医护人员给孩子们准备了礼物,除了画笔文具,还专门给贡桑准备了一条裙子。他们相约,明年夏天,贡桑穿上好看的裙子在拉萨重逢。

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编辑:方琳
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